Vad ska sjukvården och omgivningen göra?

Jag har blivit otroligt dåligt bemött vid flera tillfällen sen jag blev sjuk. jag har också blivit bortglömd, ignorerad och misstrodd. När jag blivit trodd har hjälpen ändå uteblivit. Bitter? nej, inte direkt. Jag är förbannad!!!

Så vad ska man då göra om någon misstänkt ha drabbats av ME/CFS? Egentligen tycker jag att det är ganska enkelt. Det här är MITT facit på vad som borde hända med de kunskaper som finns idag 2017.

Sjukvården

1. TRO på patienten och LYSSNA på vad hon/han har att säga. 
2. Använd ett nationellt vårdprogram där det tydligt är beskrivet hur utredning ska göras. Det ska inte ha någon betydelse VAR i landet man bor och VILKEN läkare man träffar för att det skall utföras en utredning. Redan idag finns det riktlinjer för detta på viss.se så hjulet behöver inta uppfinnas igen. Bara användas. 
3. När diagnos är satt se då till att patienten omgående får ett team kopplat till sig. Detta team borde bestå av:

LÄKARE

Viktigt med EN FAST läkare som kan patientens sjukdomshistoria. Om läkarbyte sker är noggrann överlämning viktig. Är patienten väldigt sjuk kan hembesök vara aktuellt. Läkaren ansvar för individuellt anpassad medicinering i samråd med ME-speciallist.

SJUKGYMNAST

Anpassad sjukgymnastik och avslappning som anpassas efter varje enskild patient. Kanske även behandlingar som lätt massage kan ingå. Om det går. 

Massage är en av de få saker jag fått prova. Trots STOR varsamhet kunde jag knappt lyfta mina armar på två veckor på grund av smärta. Har även fått övningar att göra. Gör dem så ofta min kropp klarar det men tar jag i för mycket kraschar jag. Det är svårt att hitta balansen.

ARBETSTERAPEUT

Information om pacing samt bedömning av vilka hjälpmedel som kan underlätta patientens vardag. Detta ska ABSOLUT ERBJUDAS!!!

Jag har på eget initiativ tagit kontakt med arbetsterapeut och väntar på att få hem endel hjälpmedel. Återkommer till det...

KURATOR

Samtal och stöd både för patient och anhöriga. Även stöd i kontakt med myndigheter och patientföreningar. 

Blev nekad kontakt på min förra VC eftersom jag stod i kö för psykoterapi och de ville inte "förstöra" denna. Skitsnack säger jag. På terapin handlar det om mig och mina KÄNSLOR. En kurator har möjlighet att hjälpa till med så mycket annat. Min nuvarande VC har tyvärr ingen i dagsläget (var TVUNGEN att byta VC men tar den historien någon annan gång)

DIETIST

Ändrad kost kan hjälpa men det är inte lätt på egen hand. En ME-kunnig dietest skulle vara ett stöd både för den sjuka och dennes familj.

Försöker på egen hand ta reda på så mycket jag bara kan om lämplig kost. Det är frustrerande. Förutom att många experter har många åsikter men också på de goda råd och "pekpinnar" som folk strör omkring sig. Vet att det kan vara välment men tyvärr skapar de oftast bara ångest och förvirring. Jag vet vad JAG tror på. Lever inte som jag lär än men jag försöker och kämpar varje dag. Sållar bort de råd jag inte tror på men vissa gnager. Särskilt när jag känner att det JAG tror blir ifrågasatt. Men, men. Det är MINA demoner att bekämpa. Att inte påverkas så mycket av andra och ifrågasätta mig själv...

FÖRSÄKRINGSKASSA

Handläggare som är väl införstådd med ME-problematiken. 

Vet inte om min "kan" detta men jag har fått bra stöd och FK har varit lyhörd. De tror på mig och har godkänt min sjukskrivning so far...

ARBETSGIVARE

Som skall få information om ME och se över hur arbetet går att anpassas för de med ME som orkar arbeta del eller heltid.

ARBETSFÖRMEDLING

Lite tveksam krig detta men för egen del skulle det vara till stor vinst att redan under sjukskrivningen då arbete inte är aktuellt få träffa en handläggare. Främst i informationssyfte för att få veta vilken hjälp som finns att få om det i framtiden är aktuellt med att byta arbetsplats. Kanske att det här kunde räcka med att få utförlig skriftlig information om detta i ett första skede.

Anhöriga

♡

LYSSNA och tro på din familjemedlem/vän/kollega. ME/CFS är en OSYNLIG sjukdom och om något så är det värre än vad den ME-drabbade ger sken av. 

♡          

Säg INTE;

Ryck upp dig

Det blir bättre om du vilar lite

Ha inte så höga krav på dig själv

Tänk positivt

Sätt bara fart så ska du se att det blir bättre

Känn inte efter så mycket

Jag är också trött

Du borde vara ute mer 

Du borde träna mer

♡    

Glöm inte BORT. Den som är sjuk orkar faktiskt inte hålla kontakten. Låter hårt kanske, men såhär är det. Hör du inte av dig är du inte en riktig vän och inte heller någon som jag med lång energinivå borde slösa tid och ork på. Du behöver inte göra några stora saker. Ett sms räcker. Knacka på med en bukett blommor, en påse frukt, en bok eller tidning (kan vara något du själv redan läst och inte behöver längre) utan att förvänta dig att få stanna om jag har en dålig dag. Det är så lätt att bli isolerad när man drabbas av kronisk sjukdom. Tror många inte VÅGAR tränga sig på men gör det. Ett kort fikabesök kan förgylla en hel dag. For better or worse you know gäller även riktigt vänskap. Jag har fått stöd från oväntat håll. Inget stöd där jag trodde jag skulle få det och jag vet vilka mina riktiga vänner är. Så tacksam för dem.

♡    

Erbjud den hjälp du själv känner att du orkar med och har tid med. OM DU HAR ORK OCH TID. Det är givetvis inget måste som jag räknar med men tar med det för att många har frågat vad de kan hjälpa till med. Kan vara så enkla saker som underlättar ofantligt för den som är sjuk och dennes familj. Det här är en sjukdom som drabbar hela familjen. Att BE om hjälp är både jobbigt och förnedrande. Hade vi ekonomin att anlita hemhjälp skulle vi göra det och efter lite omprioriteringar på  utgifter så har vi bestämt att anlita en städfirma efter årsskiftet. Ska bli såååååå skönt.

♡    

Visa ditt stöd utan att döma. Det gör vi så bra själva. Om du bara visste vilka tunga känslor jag bär på mot både mig själv och min livssituation. Listan är oändlig och här är ett smakprov:

Skuld

Ångest

Oro

Självhat 

Sorg

Ilska 

Dåligt samvete

Dåligt självförtroende

Dålig självkänsla

Stress

Förtvivlan

Avsky

Skam

♡    

Bromsa snarare än pusha din anhöriga. Ska skriva mer om adrenalinpåslag och kraschar någon dag så kommer du förstå vad jag menar. 

   

♡    

Så hur KÄNNS det att ha ME? Hur jobbigt kan det vara egentligen? 

Vi är väl alla lite trötta biland?

Japp. Så är det såklart. Men att ALLTID vara trött. Det är STOR skillnad. 

Lägg på en REJÄL INFLUENSA på det 

så kanske du kan ana hur det känns i alla fall…

Om det ändå är svårt att förstå? 

Acceptera och stötta ändå♡

Vill vara övertydlig. Mitt andra inlägg idag. Hur orkar jag??? Det gör jag inte. Sitter i soffan med sjuk son och passar på att överföra mina dagboksanteckningar till en blogg OM det är så att jag vill att någon ska få läsa det jag skriver någon gång...