Mina symtom enligt Canada-kriterierna:
1. Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM) och utmattning (ska finnas)
- Nytillkommen och ständigt återkommande utmattning (både fysisk och metalt) som avsevärt sänker min aktivitetsförmåga
- Ansträningsutlöst försämring, sjukdomskänsla och smärta med förlängd återhämtnings period. Enkelt förklarat innebär detta att jag vid fysisk aktivitet kräver onormalt lång återhämtning. Innan jag blev sjuk var jag inte direkt vältränad med raska promenader på flera kilometer i skapligt tempo var en vana. Nu ger en långsam promenad på en kilometer mig enorma smärtor och influensakänsla i kroppen. Jag blir liggandes i flera dagar innan jag återhämtat mig.
- Även STRESS påverkar mig negativt och förvärrar mina symtom
2. Sömnstörning (Ska finnas)
Jag har stora sömnstörningar. Ironiskt nog har jag ibland extremt svårt att sova och sover på tok för lite. Kroppen kan inte slappna av och komma till ro. Andra gånger sover jag extremt mycket. Kan då behöva sova i flera timmar på dagen och ändå somnar jag och sover 8-10 timmar på natten. Hur mycket eller lite jag än sover känner jag mig ALDRIG utvilad. ALDRIG. Även om jag inte gör det så VILL jag sova dygnet runt. Jag försöker hålla en normal dygnsrytm, sova lagom mycket och jag längtar desperat efter att få känna mig PIGG och ALERT.
3. Smärta (Ska finnas)
Jag har smärta. Sen flera år tillbaka. 2015 fick jag diagnosen fibromyalgi. Efter det att min ME debuterade har min smärta eskalerat. Vet inte hur det känns att vara FRI från smärta. Dessutom har jag fått en nästan konstant huvudvärk.
4. Neurologiska/kognitiva manifestationer (Minst TVÅ symtom)
- Nedsatt koncentrationsförmåga och korttidsminne. You bet! Det är otäckt att ha ett sviktande minne.
- Svårt att bearbeta information och fluktuerande svårigheter att läsa och skriva. Ja, men du skriver ju detta kanske du tänker. Jo, det må vara hänt. Jag har alltid haft lätt för att skriva. Nu går det om det handlar om något som engagerar mig. Skulle inte klara av det utan datorns rättstavningprogram och dessutom tar det minst 10 ggr längre tid att skriva än vad det gjorde förr. Då flög fingrarna fram. Har skrivit en hel bok. Innan jag blir sjuk. Jag älskar att skriva. Det är mitt sätt att ventilera även om det nu får bli med korta stycken istället. Jag måste läsa ny information många gånger. Förstår ändå inte alltid och måste be min man om hjälp att förklara. Förnedrande. Jag har studerat fyra år på universitet och anser mig vara en smart tjej. När jag försöker läsa böcker tappar jag oftast tråden och har svårt att följa med i historien. Ger inte upp. Läser de dagar jag orkat. I år har jag lyckats läsa EN bok. Vilken seger!!!
- Överkänslighet för ljus och ljud. Japp. Blir stressad av både ljus och ljud. Ljud går bra om jag själv kan styra det. Klarar t.ex. av att lyssna på musik om jag är ensam och det är musik jag verkligen tycker om. Detsamma gäller TV. Kan titta men klarar inte för invecklade filmer och serier. Min man har tröttnat på att få pausa och förklara...Ljud som kommer oväntat eller SAMTIDIGT som jag lyssnar på något annat gör mig stressad, ångestladdad och nervös. Har hänt mer än en gång att för mycket sådana ljud gjort mig sängliggande resten av dagen. Kognitiv belastning som att köra bil, läsa recept och sedan laga efter dem kan göra mig både fysiskt utmattad och ge mig symtom som yrsel, illamående och ångest. Undviker att köra bil annat än till ställen inom en mil och på vägar jag är van vid.
- Perceptuell/sensorisk störning. Jag har flera men framförallt besvär med klåda och onormal smärta vid beröring. Bara en lätt beröring som en smekning kan resultera i knivskarp smärta.
- Koordinationssvårigheter. Kroppen lever liksom sitt eget liv nu förtiden.
symtom från två av följande kategorier)
- Autonoma manifestationer
- Yrsel
- Mag/tarm- eller urinblåsebesvär (har IBS och ev. nervös blåsa)
- Hjärtklappning/arytmi
- Neuroendokrina manifestationer
- Onormalt fluktuerande kroppstemperatur
- Köld- eller värmeintolerans
- Ändrad aptit
- Viktförändring (tyvärr gått upp MYCKET i vikt)
- Minskad stresstolerans, symtomförsämring vid stress, långsam återhämtning och emotionell instabilitet
- Immunologiska manifestationer
- Ömma lymfkörtlar
- Återkommande halsont
- Influensaliknande symtom och/eller sjukdomskänsla
6. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader
Min hade varit i cirka 1,5 år innan diagnos sattes. Troligtvis var det så att jag redan vid insjuknandet hade en stressutlöst utmattning, men att jag vid en dubbelsidig njurbäckeninflammation även utvecklade en ME. Efter den inflammationen blev min trötthet förlamande. Jag orkade ingenting men fortsatte ändå att arbeta eftersom min läkare inte ville sjukskriva mig (skriver mer om det en annan dag). Jag klarade inte av mina arbetsuppgifter och de anpassades i den mån de gick, men helt ärligt så var det mina kollegor som bar mig genom denna tid. Fem månader efter njurbäckeninflammationen och i flera efterföljande virusinfektioner sjukskrevs jag av min Företagshälsovård för en utmattning och depression. Att diagnosen ME/CFS senare kunde ställas kan jag tacka en vän för. Det var hon som "hittade" diagnosen och ledde in mig på rätt spår. Läkarna ansåg sig liksom klara med "diagnostiserandet" och hade heller inga lösningar att komma med. Ja, annat än antidepressiva och D-droppar. Vågar inte ens tänka på vad som hänt om jag inte fått rätt diagnos.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar