Sprid kunskap

Den sista tiden har ME fått mycket uppmärksamhet i media. Sjukdomen har den officiella benämningen ME/CFS och är klassad som neurologisk.  Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME/CFS-sjuka i Sverige. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ”ansträngningsutlöst symtomförvärring” (Post-Exertional Malaise), alltså att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”.

Diagnos ställs genom uteslutningsdiagnostik, där ett antal kriterier ska uppfyllas. Läs diagnoskriterierna för ME/CFS.

Bristen på kunskap inom vården är stor och inom primärvården finns ingen egentlig hjälp att få annat än sjukskrivning. Jag har dock till skillnad från många andra drabbade haft turen att träffa läkare, sjukgymnast på VC och handläggare på FK som tror på mig vilket är en enorm lättnad efter att jag först i flera månader bollades runt med olika vårdgivare där ingen ansåg att jag tillhörde just dem. ”Tvingades” byta VC för att få hjälp med att utesluta flera andra sjukdomar innan diagnosen ME/CFS kunde ställas av en specialist. Via kommunens arbetsterapeut har jag fått hjälpmedel som en arbetsstol till köket, duschstol och en rullstol. 

Det är två år sen jag blev dålig. Drabbades av en dubbelsidig njurbäckeninflammation i januari 2016 och efter det har ingenting varit sig likt. Sökte på VC då jag inte kände att jag återhämtade mig men då inget syntes på mina prover sattes diagnosen IBS. Några veckor senare blev jag sjuk igen. Fick en yrsel som inte gav med sig men efter två veckor ansåg min läkare att jag inte behövde vara hemma mer. Hon uppmanade mig också att inte söka mer för mina besvär. Med nöd och näppe tog jag mig igenom dagarna på jobbet (med anpassade arbetsuppgifter ska tilläggas). Jag grät när jag åkte dit. Jag grät när jag åkte hem. Av trötthet. All min lediga tid sov och vilade jag. Midsommarhelgen protesterade kroppen totalt. Fick träffa en läkare på Företagshälsovården och blev sjukskriven omedelbart för en utmattningsdepression. Cirka nio månader senare ansåg hon att jag behövde utredas mer. Att det låg något mer bakom mina symtom. Jag skickades först till psykiatrin men de skickade mig vidare till VC och där var det stopp. Läkaren (hade bett om en ny) VÄGRADE hjälpa mig. Han ansåg att jag inte var primärvårdens ”problem”. Tre dörrar stängda. Jag var sämre än första dagen jag var sjukskriven. Ingen ifrågasatte ATT jag var dålig men ingen ansåg att jag tillhörde dem. Jag var bokstavligen PANIKSLAGEN. Ringde en annan VC och till min förvåning tog de emot mig. Där LYSSNADE de och där engagerade de sig med sjukskrivning och provtagning. Att diagnosen ME/CFS började utredas var dock en ”lyckosam” slump. Vänner i min närhet började också ana att det var något mer än en utmattning som spökade och jag fick frågan av en god vän om det inte kunde vara just ME/CFS. En kollega till henne hade nyligen fått diagnosen och min vän tyckte att våra symtom var så lika. Hade jag inte fått det ”tipset” vet jag inte vad som hade hänt. Ytterst tveksamt att vården hade fångat upp det tror jag. 

ÄR DET NÅGON SKILLNAD 

PÅ ATT HA DIAGNOSEN 

ME/CFS 

JÄMFÖRT MED 

UTMATTNING?

Ja. Skillnaden är enorm då behandling av de två diagnoserna skiljer sig. Den viktigaste delen i ME är att undvika PEM (ansträngningsutlöst symtomförvärring). Vid en utmattning är motion en viktig del i tillfrisknandet och tro mig, jag har försökt. Jag har promenerat, yogat och simmat. Varje gång har det också blivit bakslag. I bästa fall har jag sovit i timmar efteråt. I sämsta fall har jag inte tagit mig ur sängen på flera dagar. Det är frustrerande. Jag missar otroligt mycket, men jag skriver inte detta för att någon ska tycka synd om mig. Jag skriver detta för att jag vill öka kunskapen och förståelsen för sjukdomen. Jag skriver detta för att om DU möter mig eller någon annan med ME/CFS ute på stan, på bio, i mataffären och tänker att ja, men hon ser ju inte sjuk ut och hon orkar ju det här. ME/CFS syns inte. Ibland pushar jag mig själv lite mer än jag borde av TVÅ anledningar. ETT…jag VILL NJUTA av livet och fylla det med så mycket det bara går även om jag betalar ett högt pris för det efteråt. 80-90% av min ”vakna” tid använder jag till vila. De resterande 10-20% använder jag till nödvändiga saker som att duscha, äta, extrem lätt sjukgymnastik, ta hand om mina barn och någon enstaka gång till NÖJEN. Skulle bli galen om jag inte gjorde det. TVÅ…ibland inbillar jag mig själv att jag inte är sjuk för som så många påpekar så ser jag inte sjuk ut. Varje gång jag inbillar mig själv att jag är frisk blir bakslaget ENORMT. Jag börjar lära mig att undvika de värsta krascherna genom att använda metoden PACING. Det är inte lätt att göra det på egen hand men jag försöker och hoppet på att kunskapen, förståelsen och möjlighet till behandling i framtiden är stort.