Vad är ME/CFS?

ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/kronisk trötthetssyndrom) klassas som en kronisk neurologisk sjukdom. Den kännetecknas av långvarig, allvarlig invalidiserande trötthet i kombination med en rad andra symtom. Sjudomen börjar oftast i samband med en infektion. 

Sjukdomsgraden vid ME/CFS kan variera från en mild variant med en lättare nedsättning av funktionsförmågan till svåra fall, där den drabbade är bunden till sitt hem eller helt sängliggande. Det finns idag inget bot mot ME utan behandlingen består i medicinsk symtomlindring och framförallt korrekta råd om hur vi patienter hanterar sjukdomen.

 

Det finns idag inga blodprover att ta för att fastställa en ME. De prover som idag tas i utredningen av ME/CFS handlar om att UTESLUTA sjukdomar som ger samma eller liknande symtom. När dessa är tagna och sjukdomar uteslutna används sen något som kallas Candada-Kriterierna för att ställa diagnosen. 

Canada-kriterier

För att uppfylla diagnosen ME/CFS ska patienten möta kriterier för: 

Ansträngningsutlöst försämring och utmattning 

Sömnstörningar 

Smärta 

Två eller fler neurologiska/kognitiva symtom 

Ett eller fler symtom från två av kategorierna av autonoma, neuroendokrina eller immunologiska manifestationer 

Uppfylla kriterium under punkt 6

1.Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM) och utmattning

Alla symtom nedan ska finnas:

• Nytillkommen, oförklarad, ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt nedsätter aktivitetsnivån
•  Ansträngningsutlöst försämring, sjukdomskänsla och/eller smärta (PEM) med förlängd återhämtningsperiod (kvarstående försämring över 24 timmar)
• Symtomen kan förvärras av all typ av ansträngning eller stress
• Sömnstörning

2. Sömnstörning

      Symtomet ska finnas:

• Känner sig ej utvilad efter sömn eller har störning i sömnmönster/sömnkvalitet/dygnsrytm

3. Smärta

  Symtomet ska finnas

• Ledvärk och/eller muskelvärk utan svullnad eller rodnad och/eller signifikant huvudvärk av ny typ eller ny svårighetsgrad

4. Neurologiska/kognitiva manifestationer

   Minst två symtom ska finnas:

• Nedsatt koncentrationsförmåga och korttidsminne
• Svårigheter med att bearbeta information, inkluderande fluktuerande svårigheter att läsa/skriva
• Överkänslighet för ljus och ljud, kognitiv och/eller emotionell belastning som kan leda till försämring och/eller ångest
• Perceptuell/sensorisk störning
• Desorientering eller förvirring
• Koordinationssvårigheter

5. Autonoma/neuroendrokrina/immunologiska manifestationer

   Minst ett symtom från två av följande kategorier:

Autonoma manifestationer

• Ortostatisk intolerans
• Postural ortostatisk takykardi (POTS)
• Yrsel och/eller svimningskänsla
• Extrem blekhet
• Mag/tarm- eller urinblåsebesvär (inkluderande IBS och nervös blåsa)
• Hjärtklappning/arytmi
• Vasomotorisk instabilitet
• 
  

Neuroendokrina manifestationer

• Onormalt fluktuerande kroppstemperatur
• Köld- eller värmeintolerans
• Ändrad aptit
• Viktförändring
• Minskad stresstolerans, symtomförsämring vid stress, långsam återhämtning och emotionell instabilitet

Immunologiska manifestationer

• Ömma lymfkörtlar
• Återkommande halsont
• Influensaliknande symtom och/eller sjukdomskänsla
• Nya eller förändrade allergisymtom
• Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier
• 6.
  
  

  6. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader

  
  
  
  

Jag fick min diagnos på GottfriesKliniken för cirka tre månader sen. Efter några dygn av tårar och ångest bestämde jag mig för att jag ta reda på så mycket jag bara kan om ME/CFS. Jag försöker hänvisa till de källor där jag fått min information men kom ihåg att det du läser här är skrivet av MIG som PATIENT, ur min synvinkel och med mina tolkningar.