Vad ska sjukvården och omgivningen göra?

Jag har blivit otroligt dåligt bemött vid flera tillfällen sen jag blev sjuk. jag har också blivit bortglömd, ignorerad och misstrodd. När jag blivit trodd har hjälpen ändå uteblivit. Bitter? nej, inte direkt. Jag är förbannad!!!

Så vad ska man då göra om någon misstänkt ha drabbats av ME/CFS? Egentligen tycker jag att det är ganska enkelt. Det här är MITT facit på vad som borde hända med de kunskaper som finns idag 2017.

Sjukvården

1. TRO på patienten och LYSSNA på vad hon/han har att säga. 
2. Använd ett nationellt vårdprogram där det tydligt är beskrivet hur utredning ska göras. Det ska inte ha någon betydelse VAR i landet man bor och VILKEN läkare man träffar för att det skall utföras en utredning. Redan idag finns det riktlinjer för detta på viss.se så hjulet behöver inta uppfinnas igen. Bara användas. 
3. När diagnos är satt se då till att patienten omgående får ett team kopplat till sig. Detta team borde bestå av:

LÄKARE

Viktigt med EN FAST läkare som kan patientens sjukdomshistoria. Om läkarbyte sker är noggrann överlämning viktig. Är patienten väldigt sjuk kan hembesök vara aktuellt. Läkaren ansvar för individuellt anpassad medicinering i samråd med ME-speciallist.

SJUKGYMNAST

Anpassad sjukgymnastik och avslappning som anpassas efter varje enskild patient. Kanske även behandlingar som lätt massage kan ingå. Om det går. 

Massage är en av de få saker jag fått prova. Trots STOR varsamhet kunde jag knappt lyfta mina armar på två veckor på grund av smärta. Har även fått övningar att göra. Gör dem så ofta min kropp klarar det men tar jag i för mycket kraschar jag. Det är svårt att hitta balansen.

ARBETSTERAPEUT

Information om pacing samt bedömning av vilka hjälpmedel som kan underlätta patientens vardag. Detta ska ABSOLUT ERBJUDAS!!!

Jag har på eget initiativ tagit kontakt med arbetsterapeut och väntar på att få hem endel hjälpmedel. Återkommer till det...

KURATOR

Samtal och stöd både för patient och anhöriga. Även stöd i kontakt med myndigheter och patientföreningar. 

Blev nekad kontakt på min förra VC eftersom jag stod i kö för psykoterapi och de ville inte "förstöra" denna. Skitsnack säger jag. På terapin handlar det om mig och mina KÄNSLOR. En kurator har möjlighet att hjälpa till med så mycket annat. Min nuvarande VC har tyvärr ingen i dagsläget (var TVUNGEN att byta VC men tar den historien någon annan gång)

DIETIST

Ändrad kost kan hjälpa men det är inte lätt på egen hand. En ME-kunnig dietest skulle vara ett stöd både för den sjuka och dennes familj.

Försöker på egen hand ta reda på så mycket jag bara kan om lämplig kost. Det är frustrerande. Förutom att många experter har många åsikter men också på de goda råd och "pekpinnar" som folk strör omkring sig. Vet att det kan vara välment men tyvärr skapar de oftast bara ångest och förvirring. Jag vet vad JAG tror på. Lever inte som jag lär än men jag försöker och kämpar varje dag. Sållar bort de råd jag inte tror på men vissa gnager. Särskilt när jag känner att det JAG tror blir ifrågasatt. Men, men. Det är MINA demoner att bekämpa. Att inte påverkas så mycket av andra och ifrågasätta mig själv...

FÖRSÄKRINGSKASSA

Handläggare som är väl införstådd med ME-problematiken. 

Vet inte om min "kan" detta men jag har fått bra stöd och FK har varit lyhörd. De tror på mig och har godkänt min sjukskrivning so far...

ARBETSGIVARE

Som skall få information om ME och se över hur arbetet går att anpassas för de med ME som orkar arbeta del eller heltid.

ARBETSFÖRMEDLING

Lite tveksam krig detta men för egen del skulle det vara till stor vinst att redan under sjukskrivningen då arbete inte är aktuellt få träffa en handläggare. Främst i informationssyfte för att få veta vilken hjälp som finns att få om det i framtiden är aktuellt med att byta arbetsplats. Kanske att det här kunde räcka med att få utförlig skriftlig information om detta i ett första skede.

Anhöriga

♡

LYSSNA och tro på din familjemedlem/vän/kollega. ME/CFS är en OSYNLIG sjukdom och om något så är det värre än vad den ME-drabbade ger sken av. 

♡          

Säg INTE;

Ryck upp dig

Det blir bättre om du vilar lite

Ha inte så höga krav på dig själv

Tänk positivt

Sätt bara fart så ska du se att det blir bättre

Känn inte efter så mycket

Jag är också trött

Du borde vara ute mer 

Du borde träna mer

♡    

Glöm inte BORT. Den som är sjuk orkar faktiskt inte hålla kontakten. Låter hårt kanske, men såhär är det. Hör du inte av dig är du inte en riktig vän och inte heller någon som jag med lång energinivå borde slösa tid och ork på. Du behöver inte göra några stora saker. Ett sms räcker. Knacka på med en bukett blommor, en påse frukt, en bok eller tidning (kan vara något du själv redan läst och inte behöver längre) utan att förvänta dig att få stanna om jag har en dålig dag. Det är så lätt att bli isolerad när man drabbas av kronisk sjukdom. Tror många inte VÅGAR tränga sig på men gör det. Ett kort fikabesök kan förgylla en hel dag. For better or worse you know gäller även riktigt vänskap. Jag har fått stöd från oväntat håll. Inget stöd där jag trodde jag skulle få det och jag vet vilka mina riktiga vänner är. Så tacksam för dem.

♡    

Erbjud den hjälp du själv känner att du orkar med och har tid med. OM DU HAR ORK OCH TID. Det är givetvis inget måste som jag räknar med men tar med det för att många har frågat vad de kan hjälpa till med. Kan vara så enkla saker som underlättar ofantligt för den som är sjuk och dennes familj. Det här är en sjukdom som drabbar hela familjen. Att BE om hjälp är både jobbigt och förnedrande. Hade vi ekonomin att anlita hemhjälp skulle vi göra det och efter lite omprioriteringar på  utgifter så har vi bestämt att anlita en städfirma efter årsskiftet. Ska bli såååååå skönt.

♡    

Visa ditt stöd utan att döma. Det gör vi så bra själva. Om du bara visste vilka tunga känslor jag bär på mot både mig själv och min livssituation. Listan är oändlig och här är ett smakprov:

Skuld

Ångest

Oro

Självhat 

Sorg

Ilska 

Dåligt samvete

Dåligt självförtroende

Dålig självkänsla

Stress

Förtvivlan

Avsky

Skam

♡    

Bromsa snarare än pusha din anhöriga. Ska skriva mer om adrenalinpåslag och kraschar någon dag så kommer du förstå vad jag menar. 

   

♡    

Så hur KÄNNS det att ha ME? Hur jobbigt kan det vara egentligen? 

Vi är väl alla lite trötta biland?

Japp. Så är det såklart. Men att ALLTID vara trött. Det är STOR skillnad. 

Lägg på en REJÄL INFLUENSA på det 

så kanske du kan ana hur det känns i alla fall…

Om det ändå är svårt att förstå? 

Acceptera och stötta ändå♡

Vill vara övertydlig. Mitt andra inlägg idag. Hur orkar jag??? Det gör jag inte. Sitter i soffan med sjuk son och passar på att överföra mina dagboksanteckningar till en blogg OM det är så att jag vill att någon ska få läsa det jag skriver någon gång...

"Min ME"

Mina symtom enligt Canada-kriterierna:

1. Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM) och utmattning (ska finnas)

• Nytillkommen och ständigt återkommande utmattning (både fysisk och metalt) som avsevärt sänker min aktivitetsförmåga
• Ansträningsutlöst försämring, sjukdomskänsla och smärta med förlängd återhämtnings period. Enkelt förklarat innebär detta att jag vid fysisk aktivitet kräver onormalt lång återhämtning. Innan jag blev sjuk var jag inte direkt vältränad med raska promenader på flera kilometer i skapligt tempo var en vana. Nu ger en långsam promenad på en kilometer mig enorma smärtor och influensakänsla i kroppen. Jag blir liggandes i flera dagar innan jag återhämtat mig.
• Även STRESS påverkar mig negativt och förvärrar mina symtom

2. Sömnstörning (Ska finnas)

Jag har stora sömnstörningar. Ironiskt nog har jag ibland extremt svårt att sova och sover på tok för lite. Kroppen kan inte slappna av och komma till ro. Andra gånger sover jag extremt mycket. Kan då behöva sova i flera timmar på dagen och ändå somnar jag och sover 8-10 timmar på natten. Hur mycket eller lite jag än sover känner jag mig ALDRIG utvilad. ALDRIG. Även om jag inte gör det så VILL jag sova dygnet runt. Jag försöker hålla en normal dygnsrytm, sova lagom mycket och jag längtar desperat efter att få känna mig PIGG och ALERT.

3. Smärta (Ska finnas)

Jag har smärta. Sen flera år tillbaka. 2015 fick jag diagnosen fibromyalgi. Efter det att min ME debuterade har min smärta eskalerat. Vet inte hur det känns att vara FRI från smärta. Dessutom har jag fått en nästan konstant huvudvärk.

4. Neurologiska/kognitiva manifestationer (Minst TVÅ symtom)

• Nedsatt koncentrationsförmåga och korttidsminne. You bet! Det är otäckt att ha ett sviktande minne.
• Svårt att bearbeta information och fluktuerande svårigheter att läsa och skriva. Ja, men du skriver ju detta kanske du tänker. Jo, det må vara hänt. Jag har alltid haft lätt för att skriva. Nu går det om det handlar om något som engagerar mig. Skulle inte klara av det utan datorns rättstavningprogram och dessutom tar det minst 10 ggr längre tid att skriva än vad det gjorde förr. Då flög fingrarna fram. Har skrivit en hel bok. Innan jag blir sjuk. Jag älskar att skriva. Det är mitt sätt att ventilera även om det nu får bli med korta stycken istället. Jag måste läsa ny information många gånger. Förstår ändå inte alltid och måste be min man om hjälp att förklara. Förnedrande. Jag har studerat fyra år på universitet och anser mig vara en smart tjej. När jag försöker läsa böcker tappar jag oftast tråden och har svårt att följa med i historien. Ger inte upp. Läser de dagar jag orkat. I år har jag lyckats läsa EN bok. Vilken seger!!! 
• Överkänslighet för ljus och ljud. Japp. Blir stressad av både ljus och ljud. Ljud går bra om jag själv kan styra det. Klarar t.ex. av att lyssna på musik om jag är ensam och det är musik jag verkligen tycker om. Detsamma gäller TV. Kan titta men klarar inte för invecklade filmer och serier. Min man har tröttnat på att få pausa och förklara...Ljud som kommer oväntat eller SAMTIDIGT som jag lyssnar på något annat gör mig stressad, ångestladdad och nervös. Har hänt mer än en gång att för mycket sådana ljud gjort mig sängliggande resten av dagen. Kognitiv belastning som att köra bil, läsa recept och sedan laga efter dem kan göra mig både fysiskt utmattad och ge mig symtom som yrsel, illamående och ångest. Undviker att köra bil annat än till ställen inom en mil och på vägar jag är van vid.
• Perceptuell/sensorisk störning. Jag har flera men framförallt besvär med klåda och onormal smärta vid beröring. Bara en lätt beröring som en smekning kan resultera i knivskarp smärta.
• Koordinationssvårigheter. Kroppen lever liksom sitt eget liv nu förtiden. 

5. Autonoma/neuroendrokrina/immunologiska manifestationer(Minst ett  

    symtom från två av följande kategorier)

• Autonoma manifestationer 
  • Yrsel 
  • Mag/tarm- eller urinblåsebesvär (har IBS och ev. nervös blåsa)
  • Hjärtklappning/arytmi

• Neuroendokrina manifestationer
  • Onormalt fluktuerande kroppstemperatur
  • Köld- eller värmeintolerans
  • Ändrad aptit
  • Viktförändring (tyvärr gått upp MYCKET i vikt)
  • Minskad stresstolerans, symtomförsämring vid stress, långsam återhämtning och emotionell instabilitet 

• Immunologiska manifestationer
  • Ömma lymfkörtlar
  • Återkommande halsont
  • Influensaliknande symtom och/eller sjukdomskänsla

6. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader

Min hade varit i cirka 1,5 år innan diagnos sattes. Troligtvis var det så att jag redan vid insjuknandet hade en stressutlöst utmattning, men att jag vid en dubbelsidig njurbäckeninflammation även utvecklade en ME. Efter den inflammationen blev min trötthet förlamande. Jag orkade ingenting men fortsatte ändå att arbeta eftersom min läkare inte ville sjukskriva mig (skriver mer om det en annan dag). Jag klarade inte av mina arbetsuppgifter och de anpassades i den mån de gick, men helt ärligt så var det mina kollegor som bar mig genom denna tid. Fem månader efter njurbäckeninflammationen och i flera efterföljande virusinfektioner sjukskrevs jag av min Företagshälsovård för en utmattning och depression. Att diagnosen ME/CFS senare kunde ställas kan jag tacka en vän för. Det var hon som "hittade" diagnosen och ledde in mig på rätt spår. Läkarna ansåg sig liksom klara med "diagnostiserandet" och hade heller inga lösningar att komma med. Ja, annat än antidepressiva och D-droppar. Vågar inte ens tänka på vad som hänt om jag inte fått rätt diagnos. 

Vad är ME/CFS?

ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/kronisk trötthetssyndrom) klassas som en kronisk neurologisk sjukdom. Den kännetecknas av långvarig, allvarlig invalidiserande trötthet i kombination med en rad andra symtom. Sjudomen börjar oftast i samband med en infektion. 

Sjukdomsgraden vid ME/CFS kan variera från en mild variant med en lättare nedsättning av funktionsförmågan till svåra fall, där den drabbade är bunden till sitt hem eller helt sängliggande. Det finns idag inget bot mot ME utan behandlingen består i medicinsk symtomlindring och framförallt korrekta råd om hur vi patienter hanterar sjukdomen.

 

Det finns idag inga blodprover att ta för att fastställa en ME. De prover som idag tas i utredningen av ME/CFS handlar om att UTESLUTA sjukdomar som ger samma eller liknande symtom. När dessa är tagna och sjukdomar uteslutna används sen något som kallas Candada-Kriterierna för att ställa diagnosen. 

Canada-kriterier

För att uppfylla diagnosen ME/CFS ska patienten möta kriterier för: 

Ansträngningsutlöst försämring och utmattning 

Sömnstörningar 

Smärta 

Två eller fler neurologiska/kognitiva symtom 

Ett eller fler symtom från två av kategorierna av autonoma, neuroendokrina eller immunologiska manifestationer 

Uppfylla kriterium under punkt 6

1.Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM) och utmattning

Alla symtom nedan ska finnas:

• Nytillkommen, oförklarad, ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt nedsätter aktivitetsnivån
•  Ansträngningsutlöst försämring, sjukdomskänsla och/eller smärta (PEM) med förlängd återhämtningsperiod (kvarstående försämring över 24 timmar)
• Symtomen kan förvärras av all typ av ansträngning eller stress
• Sömnstörning

2. Sömnstörning

      Symtomet ska finnas:

• Känner sig ej utvilad efter sömn eller har störning i sömnmönster/sömnkvalitet/dygnsrytm

3. Smärta

  Symtomet ska finnas

• Ledvärk och/eller muskelvärk utan svullnad eller rodnad och/eller signifikant huvudvärk av ny typ eller ny svårighetsgrad

4. Neurologiska/kognitiva manifestationer

   Minst två symtom ska finnas:

• Nedsatt koncentrationsförmåga och korttidsminne
• Svårigheter med att bearbeta information, inkluderande fluktuerande svårigheter att läsa/skriva
• Överkänslighet för ljus och ljud, kognitiv och/eller emotionell belastning som kan leda till försämring och/eller ångest
• Perceptuell/sensorisk störning
• Desorientering eller förvirring
• Koordinationssvårigheter

5. Autonoma/neuroendrokrina/immunologiska manifestationer

   Minst ett symtom från två av följande kategorier:

Autonoma manifestationer

• Ortostatisk intolerans
• Postural ortostatisk takykardi (POTS)
• Yrsel och/eller svimningskänsla
• Extrem blekhet
• Mag/tarm- eller urinblåsebesvär (inkluderande IBS och nervös blåsa)
• Hjärtklappning/arytmi
• Vasomotorisk instabilitet
• 
  

Neuroendokrina manifestationer

• Onormalt fluktuerande kroppstemperatur
• Köld- eller värmeintolerans
• Ändrad aptit
• Viktförändring
• Minskad stresstolerans, symtomförsämring vid stress, långsam återhämtning och emotionell instabilitet

Immunologiska manifestationer

• Ömma lymfkörtlar
• Återkommande halsont
• Influensaliknande symtom och/eller sjukdomskänsla
• Nya eller förändrade allergisymtom
• Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier
• 6.
  
  

  6. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader

  
  
  
  

Jag fick min diagnos på GottfriesKliniken för cirka tre månader sen. Efter några dygn av tårar och ångest bestämde jag mig för att jag ta reda på så mycket jag bara kan om ME/CFS. Jag försöker hänvisa till de källor där jag fått min information men kom ihåg att det du läser här är skrivet av MIG som PATIENT, ur min synvinkel och med mina tolkningar.